Venho falar sobre a minha doença, ja num post anterior tinha falado um bocadinho de ela mas estas semanas senti necessidade de falar mais profundamente, não vos vou dizer o que é (podem ler aqui na wikipedia) nem sou medica para dar conselhos.
Irei unicamente falar em primeira pessoa sobre a doença e o que tenho passado ao largo de estes anos.

Este é um síndrome raro pediátrico dado a crianças entre 3-12. Normalmente a meninos e em raros casos a meninas (geralmente falando).

Foi-me detectado em criança, fiz operação para introduzirem ferros para ajudar no crescimento e não valeu de nada ja que os ferros acabaram por dobrar e voltou ao mesmo. Não existe um tratamento, nem medicação fixa para as dores ou seja é um doença em que se sofre muito com dores e ninguém pode fazer nada.