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Sindrome Legg-Calve-Perthes

12:11

Venho falar sobre a minha doença, ja num post anterior tinha falado um bocadinho de ela mas estas semanas senti necessidade de falar mais profundamente, não vos vou dizer o que é (podem ler aqui na wikipedia) nem sou medica para dar conselhos.
Irei unicamente falar em primeira pessoa sobre a doença e o que tenho passado ao largo de estes anos.

Este é um síndrome raro pediátrico dado a crianças entre 3-12. Normalmente a meninos e em raros casos a meninas (geralmente falando).

Foi-me detectado em criança, fiz operação para introduzirem ferros para ajudar no crescimento e não valeu de nada ja que os ferros acabaram por dobrar e voltou ao mesmo. Não existe um tratamento, nem medicação fixa para as dores ou seja é um doença em que se sofre muito com dores e ninguém pode fazer nada.



Hoje em dia com 23 (quase 24) anos, vivo o meu dia a dia com dor, sem poder executar todo tipo de trabalhos (os que requerem muito esforço) o que me limita na procura de emprego e complica muito. As dores muitas vezes deixam de cama, ou não me permitem quase andar.

E agora a parte má! Esta doença é para a vida toda, não é comparticipada em nada pelo estado, nem fisioterapia, nem aparelhos (tracção as vezes é precisa, foto no lado esquerdo), nem a natação (que é necessária para ajudar a mobilidade da perna), ou seja nada de nada.

Doi ver que em mais de 15 anos esta doença continua "desconhecia" e não é apoiada em nada, os pais de crianças com esta doença sofrem por conseguir dinheiro para ajudar os filhos e quando não conseguem deixam andar sentindo-se impotentes!

O que me faz bem a mim hoje em dia? Ginásio apesar de dizerem que ajuda na "desconstrução" do osso, posso dizer que nos 2 meses em que frequentei o ginásio não tive nem 1 dor! A natação é fantástica pois alivia muito e ajuda no peso. Sim porque pessoas com esta doença têm alto índice de ter obesidade. Infelizmente não tenho dinheiro para nenhuma de estas coisas e levo o meu dia a dia com dor, dor que ate ja eu suporto e mordo a língua para não chorar ou não pensar nela.

Isto não serve para me queixar unicamente abrir os olhos a uma sociedade repleta de doenças e muitas desconhecidas! Deixem se quiserem o vosso caso nos comentários, sobre esta ou outras doenças que "ninguém conhece"

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3 comentários

  1. Sinceramente Sandra não sei o que te dizer! É muito complicado alguém conseguir por-se no teu lugar e achar que sabe o que estás a sentir. Infelizmente a medicina evoluiu mas não tanto quanto gostaríamos, ainda à muito a descobrir para que se consiga chegar a todos e ainda para piorar temos o estado que em nada ajuda nestas situações.
    És uma guerreira em vários sentidos, só o fato de falares da tua doença abertamente faz de ti uma grande mulher e faz ver a muitas pessoas que se queixam de ''barriga cheia''.
    Força Sandra e um enorme beijo
    www.sandrasousablog.blogspot.pt

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